Parkinsonova bolest se često pojednostavljeno povezuje sa drhtanjem ruku. Porodice koje godinama žive sa ovom dijagnozom, međutim, dobro znaju da tremor može biti samo jedan deo mnogo složenije svakodnevice.

U početku osoba često još dugo može da živi kod kuće. Uz odgovarajuću terapiju, pomoć porodice i prilagođavanje svakodnevnih aktivnosti, mnoge stvari ostaju moguće: samostalno oblačenje, odlazak do prodavnice, priprema jednostavnog obroka, šetnja ili boravak bez stalnog nadzora.

Vremenom se situacija može promeniti.

Ustajanje iz kreveta traje sve duže. Hod postaje sitniji i nesigurniji. Odlazak do toaleta više nije jednostavna radnja. Terapija mora da se uzima u tačno određeno vreme. Obrok traje dugo. Javljaju se problemi sa gutanjem. Noću osoba ustaje, teško se okreće u krevetu ili postaje dezorijentisana. Pad koji je nekada bio samo strah porodice postaje realna opasnost.

A onda se promeni i život svih oko nje.

Supružnik više ne spava mirno. Ćerka zove nekoliko puta dnevno da proveri da li je lek uzet. Sin dolazi pre posla da pomogne oko kupanja. Porodica organizuje raspored tako da neko uvek bude prisutan. Svaki izlazak iz kuće zahteva plan.

U jednom trenutku više nije pitanje:

„Možemo li još nekako da izdržimo?“

Pravo pitanje postaje:

„Da li je osobi koju volimo kod kuće i dalje bezbedno?“

Kada odgovor više nije siguran, vreme je da se ozbiljno razmotri dodatna podrška.

Odlazak u dom za stare tada ne mora da znači odustajanje od roditelja. Ponekad znači upravo suprotno — prihvatanje činjenice da su potrebe osobe postale veće od onoga što jedna porodica, bez obzira na ljubav i trud, može bezbedno da obezbedi sama.

Šta se menja kako Parkinsonova bolest napreduje?

Parkinsonova bolest je progresivno neurološko oboljenje, ali njen tok nije isti kod svake osobe. Kod nekoga promene nastaju veoma postepeno, dok kod drugog funkcionalne teškoće postaju izraženije u kraćem periodu.

Pored tremora, mogu se razviti ukočenost, usporenost pokreta, problemi sa ravnotežom i hodom, kao i teškoće u obavljanju svakodnevnih aktivnosti. Parkinsonova bolest može imati i nemotorne simptome — poremećaje sna, promene raspoloženja, kognitivne teškoće, probleme sa krvnim pritiskom, gutanjem, halucinacije ili druge promene koje dodatno komplikuju svakodnevnu negu.

Porodica obično ne primeti jednu veliku promenu.

Primećuje deset malih.

Otac više ne može lako da zakopča dugmad.

Majci treba pet minuta da ustane iz fotelje.

Odlazak do kupatila postaje rizičan.

Obrok se hladi jer osoba jede veoma sporo.

Terapija koja je ranije bila jednostavna sada zahteva preciznu organizaciju.

Pojavljuje se strah od samostalnog izlaska iz kuće.

A ono što je nekada bila povremena pomoć postaje potreba za prisustvom druge osobe tokom sve većeg dela dana.

Upravo tu nastaje najveća dilema porodice: gde je granica između pomoći koju još možemo organizovati kod kuće i nege koja je postala toliko zahtevna da je potreban drugačiji sistem podrške?

Kada kućna nega više nije dovoljno bezbedna?

Ne postoji jedan trenutak koji važi za sve.

Kod jedne porodice presudan je ozbiljan pad.

Kod druge osoba više ne može sama do toaleta.

Neko shvati da roditelj pogrešno uzima lekove.

Neko se probudi treću noć zaredom jer majka pokušava sama da ustane.

Neko tek posle hospitalizacije shvati da povratak na stari način života više nije realan.

Ipak, postoji nekoliko znakova koji zajedno ukazuju da kućna nega postaje sve teže održiva.

Vreme je da ozbiljno razmotrite dodatnu podršku ako:

• padovi postaju učestaliji ili je rizik od pada veliki;
• osoba više ne može bezbedno da ustane, sedne ili ode do toaleta bez pomoći;
• terapija mora strogo da se organizuje, a osoba više ne može sama da vodi računa o lekovima;
• javljaju se problemi sa gutanjem hrane, tečnosti ili lekova;
• osoba noću često ustaje ili zahteva pomoć;
• javljaju se konfuzija, dezorijentacija ili halucinacije;
• oblačenje, kupanje, hranjenje i higijena zahtevaju sve više pomoći;
• osoba više ne može da ostane sama ni nekoliko sati;
• porodica ne može da obezbedi stalno prisustvo;
• glavni član porodice koji pruža negu fizički ili emocionalno više ne može da izdrži isti tempo.

Jedan od ovih problema ne znači automatski da je dom jedino rešenje.

Ali kada ih ima više i kada se svakodnevica cele porodice pretvori u neprekidno sprečavanje sledeće krizne situacije, potrebno je zastati i realno proceniti šta je dugoročno bezbedno.

Padovi nisu samo „nezgode“

Kod Parkinsonove bolesti problemi sa ravnotežom, usporeni pokreti i otežano reagovanje mogu povećati rizik od pada. Na stabilnost mogu dodatno uticati i drugi faktori, uključujući pad krvnog pritiska pri ustajanju kod nekih osoba. Problemi sa ravnotežom i motorikom jedan su od razloga zbog kojih smernice preporučuju Parkinson-specifičnu fizioterapiju kada su takve teškoće prisutne.

Za porodicu je posebno teško što osoba često izgleda sposobnije nego što jeste.

Može razgovarati normalno.

Može reći:

„Mogu ja sam.“

I možda je prethodnog dana zaista mogla.

Ali danas je ukočenija. Terapija još nije počela da deluje. Umorna je. Ustala je prebrzo. Pod je klizav.

Kod starijih osoba jedan ozbiljan pad može značiti prelom, hospitalizaciju, dug oporavak i veliki gubitak prethodne samostalnosti.

Zato cilj ne može biti samo:

„Neka neko pripazi.“

Potrebno je razmišljati o tome da li osoba ima pomoć baš u trenutku kada treba da ustane, ode do kupatila, promeni položaj ili se kreće kroz prostor.

Kada noge kao da „neće da krenu“

Kod nekih osoba sa Parkinsonovom bolešću javlja se takozvano zamrzavanje hoda.

Porodice to često opisuju veoma slikovito:

„Hoće da krene, ali kao da su joj noge zalepljene za pod.“

Takve epizode mogu nastati pri započinjanju hoda, okretanju, prolasku kroz vrata ili u drugim situacijama. Osoba može postati nesigurna i uplašena, a pokušaj da se požuri ili naglo povuče može dodatno povećati rizik od gubitka ravnoteže.

Zato pomoć nije samo fizičko pridržavanje.

Potrebni su vreme, strpljenje, smiren pristup i razumevanje da korisnik ne može jednostavno „da se potrudi više“.

Za porodicu koja istovremeno mora da stigne na posao, spremi obrok, ode po lekove i obavlja deset drugih stvari, upravo te naizgled male svakodnevne situacije vremenom postaju ogromno opterećenje.

Terapija kod Parkinsonove bolesti nije nešto što može „otprilike“

Kod Parkinsonove bolesti veoma je važno da se propisana terapija daje u predviđeno vreme. Međunarodne stručne smernice posebno naglašavaju značaj tačne satnice antiparkinsonskih lekova, jer kašnjenje ili preskakanje terapije kod nekih pacijenata može dovesti do pogoršanja simptoma. Terapiju ne treba menjati bez konsultacije sa lekarom. 

Porodice često primećuju nešto što opisuju kao „dobre“ i „loše“ periode tokom dana.

U jednom delu dana osoba može relativno lako da ustane, hoda i komunicira.

Kasnije može postati mnogo ukočenija, sporija ili zavisnija od pomoći.

To dodatno komplikuje kućnu negu.

Nije dovoljno samo ostaviti kutiju sa lekovima na stolu ako osoba:

• zaboravlja da ih uzme;
• ne zna da li ih je već uzela;
• ne može lako da proguta lek;
• zavisi od nekoga ko nije stalno prisutan.

U organizovanom sistemu nege važno je da se propisana terapija daje prema uputstvu lekara i odgovarajućoj satnici, da se promene ne uvode samoinicijativno i da porodica zna kome može da se obrati kada primeti promenu u stanju.

Problemi sa gutanjem mogu promeniti čitavu organizaciju obroka

Disfagija, odnosno otežano gutanje, može se javiti kod Parkinsonove bolesti i imati posledice na unos hrane, tečnosti i lekova. Stručne smernice preporučuju procenu i terapijsku podršku kod problema sa gutanjem, između ostalog radi povećanja bezbednosti i efikasnosti gutanja.

Porodica ne kaže:

„Tata ima disfagiju.“ Kaže: 

„Počeo je stalno da kašlje dok jede.“

„Obrok traje sat vremena.“

„Više neće meso.“

„Tablete mu stoje u ustima.“

„Mnogo manje pije.“

To su promene koje ne treba ignorisati.

Kada gutanje postane otežano, obrok više nije samo pitanje toga šta je skuvano.

Važni postaju položaj osobe, tempo hranjenja, tekstura hrane, sposobnost samostalnog korišćenja pribora, unos tečnosti i praćenje promena.

Kod novih ili izraženijih problema sa gutanjem potrebna je medicinska procena i odgovarajuća stručna podrška.

Noći često pokažu koliko je nega zaista zahtevna

Mnoge porodice uspevaju da organizuju dan. Problem počinje noću. Osoba se teško okreće. Mora više puta do toaleta. Pokušava sama da ustane. Loše spava. Budi se dezorijentisana. Ima veoma živopisne snove.

Kod nekih osoba sa Parkinsonovom bolešću mogu se javiti kognitivne promene, problemi sa snom, halucinacije ili deluzije. Nove ili naglo izražene promene ponašanja ne treba automatski pripisati samo Parkinsonovoj bolesti — potrebno je proceniti mogući medicinski uzrok i terapiju.

Za porodicu ovo može biti jedan od najtežih delova bolesti.

Nije isto pomoći roditelju tokom dana i živeti mesecima bez cele noći sna.

Član porodice počinje da spava „na jedno uvo“.

Vrata se ostavljaju otvorena da bi se čuo svaki pokret.

Svaki zvuk izaziva pitanje:

„Da li je ustao?“

Kada je osobi potrebna pomoć i noću, kućna nega prelazi u potpuno novu kategoriju.

To više nije povremena pomoć. To je praktično 24-časovna odgovornost.

Iscrpljenost porodice nije dokaz da porodica nije dovoljno jaka

Kada govorimo o Parkinsonovoj bolesti, gotovo sva pažnja prirodno je usmerena na osobu koja je bolesna.

Ali bolest vrlo često promeni život čitave porodice.

Ćerka postane organizator terapije. Supružnik postane noćni dežurni. Sin vozi na preglede. Neko pomaže pri kupanju. Neko kuva. Neko dolazi uveče da proveri da li je sve u redu. Mnogi to rade godinama. Iz ljubavi. Bez prigovora.

Ali ljubav ne ukida umor.

Čovek može beskrajno voleti roditelja i istovremeno više ne biti fizički sposoban da ga podigne iz kreveta.

Može želeti da majka ostane kod kuće, a da pritom tri meseca nije prespavao celu noć.

Može osećati krivicu zbog same pomisli na dom iako je objektivno došao do tačke u kojoj više ne može da garantuje bezbednu negu.

Posebno je teško kada porodica ne živi zajedno. Tada briga izgleda drugačije, ali nije manja. Telefon je stalno pored ruke. Komšija ima rezervni ključ. Privatna negovateljica dolazi nekoliko sati. Rođaci se smenjuju. Ako se poziv ne javi, neko odmah kreće automobilom. Porodica možda još „uspeva“. Ali više niko zapravo ne živi mirno. Priznati da je takav sistem postao neodrživ nije sebičnost. To je često prvi iskren korak ka pronalaženju sigurnijeg rešenja.

Ne čekajte da odluku umesto vas donese kriza

Porodice vrlo često kažu:

„Još samo malo.“

Još malo možemo ovako.

Još nije toliko loše.

Još može sam do toaleta.

Još nije pao ozbiljno.

Još ćemo pokušati sa nekim ko dolazi nekoliko sati.

Ponekad to zaista funkcioniše.

Ali kod progresivnog oboljenja postoji rizik da se pitanje smeštaja prvi put ozbiljno otvori tek nakon:

• pada;
• preloma;
• hospitalizacije;
• naglog pogoršanja;
• problema sa terapijom;
• potpunog iscrpljenja glavnog negovatelja.

Tada porodica nema vremena.

Traži bilo koje dostupno mesto.

Donosi veliku odluku za nekoliko dana.

Često bez mogućnosti da obiđe više domova ili mirno proceni šta osobi zaista treba.

Razgovor sa domom ne znači da ste doneli odluku o preseljenju.

Može značiti samo:

„Želimo da znamo koje opcije imamo ako dođe trenutak kada više ne možemo sami.“

To je planiranje.

Ne odustajanje.

Kućna nega ili dom: pitanje nije samo gde osoba želi da živi

Većina ljudi želi da ostane u svom domu što duže. To je potpuno razumljivo. Dom je poznat. Tu su uspomene, navike, omiljena fotelja, komšije i osećaj kontrole nad sopstvenim životom. Zato se odluka ne svodi na pitanje:

„Da li je lepše kod kuće ili u domu?“

Mnogo korisnije je pitati:

• Da li je osoba bezbedna kada je sama?
• Ko joj pomaže tokom noći?
• Ko vodi računa o terapiji?
• Ko reaguje ako padne?
• Može li bezbedno do toaleta?
• Ko joj pomaže tokom obroka?
• Koliko je pomoć porodice dugoročno održiva?
• Da li osoba provodi veliki deo dana sama?
• Da li se potrebe povećavaju brže nego što porodica može da organizuje podršku?

Kuća je najbolja opcija dok u njoj može da se obezbedi odgovarajuća, bezbedna i održiva nega. Kada to više nije moguće, potrebno je razmotriti druge mogućnosti — bez osećaja da je sama promena mesta stanovanja poraz.

Šta dobar dom za stare treba da pruži osobi sa Parkinsonovom bolešću?

Kod uznapredovalog Parkinsona dom ne treba posmatrati samo kao „sobu i obroke“.

Potrebno je organizovano okruženje koje može da odgovori na svakodnevne potrebe osobe čije se sposobnosti mogu menjati tokom dana.

U praksi to može podrazumevati:

• pomoć pri ustajanju, hodu i odlasku u toalet;
• podršku pri oblačenju i održavanju lične higijene;
• organizovanu primenu propisane terapije;
• pomoć tokom obroka kada je potrebna;
• praćenje unosa hrane i tečnosti;
• prilagođavanje podrške stepenu pokretljivosti;
• bezbednije okruženje za osobu sa povećanim rizikom od pada;
• praćenje promena u ponašanju i opštem stanju;
• prisustvo osoblja tokom dana i noći;
• komunikaciju sa porodicom;
• podsticanje kretanja i očuvanja funkcionalnosti u skladu sa stanjem korisnika.

Kod Parkinsonove bolesti važno je održavati pokretljivost koliko je moguće. NICE (National Institute for Health and Care Excellence – britanski Nacionalni institut za izvrsnost u zdravstvu i nezi ) preporučuje Parkinson-specifičnu fizioterapiju kod problema sa ravnotežom ili motornim funkcijama, kao i radnu terapiju kada postoje teškoće sa svakodnevnim aktivnostima.

Cilj nije da se osoba „smesti“.

Cilj je da se svakodnevni rizici i potrebe organizuju tako da korisnik dobije potrebnu pomoć, a da se pritom sačuvaju dostojanstvo, privatnost i što više preostale samostalnosti.